Noah Salvucci tenía apenas dos meses cuando una meningitis bacteriana, una infección agresiva y silenciosa, le provocó un derrame cerebral central, que pudieron operar. Lo conectaron a un respirador, le colocaron un sensor para controlar la presión intracraneal, y cada hora era una cuenta regresiva. Convulsionaba, no respondía. Tuvo diagnósticos impensados, uno tras otro, lo que hicieron que entrara en riesgo. Fue cuando llegó el momento más temido por sus padres: “Quizás, no pase la noche”, les dijeron los médicos. El mundo se les cayó.
“Pero la pasó y pasó muchas otras más”, recuerda su mamá, Yanina Tamara Olivera, con la voz quebrada ante ese recuerdo. “Esa fue su primera batalla ganada”, admite con orgullo su papá, Luciano Salvucci. Desde entonces, cada día con Noah es una conquista: una sonrisa, una mirada, una pequeña conexión con el mundo que lo rodea.
Noah fue diagnosticado con parálisis cerebral, epilepsia refractaria, síndrome de West (una forma de epilepsia infantil) y microcefalia. Hoy tiene 11 años, va a la escuela y, aunque no habla, se expresa con gestos, emociones y una ternura que desarma a todos a su alrededor. Su familia —motivada por la película Los hemisferios de Lucca, basada en una historia real— busca una nueva esperanza: realizarle un tratamiento experimental en México que podría mejorar su calidad de vida. Pero llegar hasta allí requiere más que fuerza: mucha ayuda.
Diagnóstico, terapia intensiva y el regreso a casa
Yanina aún recuerda con detalle el sonido de los monitores en terapia intensiva, los tubos, las alarmas, las palabras de los médicos. Noah había entrado en un shock séptico provocado por la meningitis bacteriana cuando, prácticamente, entraba en sus manos. Todo fue tan repentino como incomprensible. La familia no salía de casa porque era pleno invierno. Nunca supieron dónde ni cómo se contagió. Lo cierto es que en cuestión de horas, su hijo comenzó a convulsionar y sufrió un derrame cerebral central, inoperable. “Fue todo negativo desde el principio. Siempre eran pálidas”, recuerda su mamá aquellos días de internación.
En la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica del Sanatorio de la Mujer, Noah atravesó complicaciones impensadas para un bebé tan pequeño. “Tuvo hepatitis medicamentosa, neumotórax, estaba intubado. Y lo peor es que los días allá eran cada vez más oscuros. Cada día era peor que el anterior”, cuenta Yanina. Luciano, su papá, agrega: “Ahí fue cuando nos dijeron que quizás no pasara la noche y decidimos que mientras él siguiera peleando, nosotros íbamos a estar ahí”.
Durante meses, esa sala de terapia fue su casa. Los padres se turnaban, dormían en sillas, lloraban en pasillos. Y, aun así, nunca dejaron de hablarle a Noah, de acariciarlo, de decirle que lo estaban esperando. Finalmente, cuando la crisis más aguda pasó, lograron salir de terapia y pasar a sala general. Pero duró poco. Las convulsiones no daban tregua. Regresaron a la terapia, como si la vida no estuviera dispuesta a darles descanso.
Cuando finalmente volvieron a casa, todo era distinto. Noah tenía una sonda nasogástrica, una bomba de infusión para alimentarse, y no lloraba. No podía expresar si algo le dolía. “Tuvimos que aprender a leerlo. Adaptarnos a él. Entender sus tiempos, su forma de comunicarse”, dice Yanina. Se convirtieron en enfermeros (Yanina estudió la carrera para poder atender mejor a su hijo), terapeutas, intérpretes. Pero, por encima de todo, se convirtieron en la mamá y el papá que él necesitaba.
Ese regreso también fue el inicio de una nueva etapa de lucha. Noah enfrentó neumonías repetidas y múltiples internaciones. “Había meses que solo estaba en casa una semana. El resto del tiempo lo pasábamos en el hospital”, relata su mamá. Pero la familia (amigos incluidos) se mantuvo unida, fuerte. Adaptaron su vida, sus rutinas, sus prioridades. La casa se llenó de amor, cuidados especiales y hermanos dispuestos a acompañar.
Hoy, Noah es uno más entre sus hermanos: Bastián, de 14 años, que vivió todo el proceso desde el comienzo, y Adriel, de 6, que fue entendiendo el mundo de Noah a su manera. “En casa todos son iguales”, asegura Yanina, sonriendo. En medio del dolor, pudieron construir una rutina donde el amor y la inclusión marcan cada paso.
Amor, escuela y bicicletas adaptadas
La vida de Noah está llena de momentos que cualquier niño podría disfrutar: risas, paseos, cariño y escuela. Desde la salita de tres, asiste a clases acompañado por una asistente. Hoy, ya está en sexto grado. Va dos veces por semana y, cuando hace mucho frío, para evitar que se enferme, se queda en casa. “Le encanta ir a la escuela, lo demuestra con su sonrisa”, cuenta su mamá. A veces se duerme en clase, pero es parte de su rutina, y sus compañeros lo adoran.
En casa, es un niño alegre, mimoso, curioso. Le encanta salir, ir a la plaza, estar en movimiento. Yanina cuenta con orgullo que tiene una bicicleta adaptada que construyó su abuelo. “Es muy callejero, porque nosotros lo hicimos así”, dice entre risas su papá, porque Noah disfruta los paseos con su familia. Y sus hermanos, siempre están dispuestos a dar una mano, jugar con él y darle amor. Los cinco forman un equipo sólido. “Para nosotros, Noah no es ‘el que tiene un diagnóstico’. Es nuestro hijo. Punto”, dice Yanina con firmeza.
Luciano habla de Noah como “una locomotora que te arrastra a dar lo mejor”. Le dice Chucho, de cariño. “Si él puede con todo lo que vive, nosotros no podemos rendirnos. Él te empuja a no bajar los brazos nunca”, dice emocionado el padre.
Y en este camino, Yanina también se transformó. Se hizo más fuerte y decidió estudiar para darle lo mejor a su hijo. “Soy la enfermera de Noah. Amo mi profesión. Y esto me enseñó a ver el mundo de otra manera: todos somos iguales. Solo que algunos necesitamos un poco más de amor y paciencia”, asegura.
Una esperanza en México: el tratamiento que podría cambiarlo todo
La historia de Noah podría haberse quedado ahí, pero un día, algo cambió. Yanina, impulsada por una médica amiga, vio la película Los dos hemisferios de Lucca, que cuenta el camino de Bárbara Anderson Font, periodista argentina y activista por los derechos de las personas con discapacidad, que lleva a su hijo a realizar un tratamiento experimental, llamado Cytotron, en la India con resultados impactantes. Luego logró que ese tratamiento llegase a México, en el lugar que Noah ya fue aceptado para probarlo. “Me vi reflejada con esa mamá y sentí que tenía que intentarlo por mi hijo”, cuenta la mujer.
Luego de ver la película, empezó una búsqueda que parecía imposible: intentó contactar a Bárbara a través de Instagram, pero el mensaje se perdió entre cuentas empresariales. No se rindió. Navegando en Facebook conoció a otra mamá que estaba haciendo la misma campaña y esa mujer le pasó el contacto del centro en Monterrey. Fue la chispa que necesitaban y la puerta que se abrió.
El tratamiento en cuestión se basa en un resonador que emite radiofrecuencias diseñadas para estimular la sinapsis entre neuronas. Según explican los especialistas, puede mejorar la conexión neuronal, reducir espasmos y crisis, y favorecer el desarrollo neurológico y muscular. Es experimental, pero muchas familias ya notaron avances significativos. “No buscamos un milagro. Solo que esté más tranquilo, que tenga menos dolor, que pueda mirarnos cuando le hablamos”, dice Luciano.
Alentados por la mujer que les brindó el contacto del centro, presentaron todos los estudios médicos, hicieron una videollamada con los neurólogos mexicanos, y finalmente, llegó el mail: Noah había sido aceptado para realizar ese tratamiento. “¡Lloramos! Era la esperanza que necesitábamos”, cuenta Yanina. Pero el entusiasmo pronto chocó con la realidad económica: el tratamiento cuesta 35 mil dólares, más los pasajes y estadía (un mes). Una cifra inalcanzable para ellos.
Por eso, empezaron la campaña “Viaja con Noah” en las redes sociales. Organizaron rifas y eventos para recaudar dinero y la comuna de Melincué —en Santa Fe— les ofreció organizar un evento solidario para ayudarlos. “Hay mucha gente que no conocemos que se suman porque está conociendo la historia de Noah. Eso nos emociona profundamente”, dicen.
Pese a eso, saben que no alcanza. Si Noah responde bien al tratamiento, seguramente necesitará más sesiones y quizás volver en un tiempo. “¿Qué pasa si en seis meses tenemos que volver? ¿Cómo hacemos para sostenerlo?”, se preguntan. Por eso, además de recaudar fondos, sueñan con algo más grande: que este tratamiento, si demuestra ser efectivo, algún día esté disponible en Argentina, para que otras familias no tengan que cruzar un continente detrás de una posibilidad.
“Lo que buscamos no es solo ayudar a Noah. Es visibilizar, que esto se sepa, que se conozca. Que la salud neurológica también necesita innovación, recursos, esperanza”, dice Luciano.
La familia realiza la campaña en la cuenta de Instagram @viaja.connoah, donde comparten su día a día, los avances, los desafíos, las formas de colaborar. “Necesitamos que esta historia llegue más lejos, que alguien más la escuche. Tal vez un ministerio, una organización, alguien que pueda ayudarnos a traer este tratamiento al país”, finaliza Yanina.
Quienes deseen colaborar, la familia tiene cuenta en Mercado Pago con el alias viajaconnoah, a nombre de Yanina Tamara Olivera.
